Bill – s Story – Spinal Cord Tumor Association, la médula espinal recuperación de la cirugía del tumor.

Bill - s Story - Spinal Cord Tumor Association, la médula espinal recuperación de la cirugía del tumor.

Tipo: intramedular ependimoma, T10 – T11

Neurocirujano Dr. Richard Ellenbogen

Cirugía: Septiembre de 2005

A partir de alrededor de un año antes del diagnóstico, los síntomas más desarrollados, de nuevo, muy poco a poco. Estaba teniendo que orinar con mucha frecuencia, ya veces no podía tomar un paseo de dos millas (mi rutina de ejercicios) sin ir al baño. Los movimientos de intestino a veces también se hizo muy urgente. Y a partir de ahí se pone aún más personal; basta con decir que, si estás muriendo por los detalles, usted tiene que enviarme un correo electrónico.

También tuve algunos episodios en los que, de repente, me gustaría llegar a ser muy mareado y experimentar una sensación de presión hacia abajo de cada brazo, que dura alrededor de un minuto, y me dejó una sensación de debilidad y pánico (este último porque pensé que podría estar teniendo un ataque al corazón ). No puedo decir con seguridad que estos estaban relacionados con el tumor, sobre todo porque la participación de los brazos por lo general apuntar a un lugar más alto en la columna vertebral, pero han cesado desde la operación. Casi al mismo tiempo, empecé a tener dolor de espalda intenso en el medio de la noche. Me despertaba sintiendo un dolor punzante, pero todo lo que tenía que hacer para aliviar era caminar alrededor de unos pocos minutos. Empecé a tomar Advil cada noche antes de acostarse para ayudar a dormir a través.

En mi próximo examen físico, la audición de los dos últimos síntomas, mi médico me recomendó para una variedad de pruebas. Primero tuve una radiografía de tórax (negativo), entonces un ultrasonido (en busca de un aneurisma; negativo), entonces me encontré con un especialista del corazón (todas las pruebas negativas). A continuación, en enero de 2005, que fue remitido para una resonancia magnética.

2) La elección de un neurocirujano

Varios días después, me encontré con un cirujano que forma parte del equipo de neurocirugía respetado de mi HMO. De su lectura hasta la fecha yo sabía que quería que el tumor era un ependimoma – NO un astrocitoma, lo que conlleva un pronóstico relativamente desalentador. En cuanto a mi resonancia magnética, el neurocirujano me dijo que era «casi seguro» un ependimoma. Esto es especialmente tranquilizador porque la propia resonancia magnética indica «un realce heterogéneo», que normalmente se inclina hacia el diagnóstico de astrocitoma. Aparentemente, era la forma real y la ubicación del tumor que indicó ependimoma.

Esos resultados favorables fueron significativas, ya que parece que hay un consenso entre los artículos que he leído que el mayor predictor de la recuperación después de la cirugía de un paciente es su / su estado previo a la cirugía. Estos artículos dicen que la función perdida antes de la cirugía rara vez se recuperó, aunque puede haber alguna pequeña mejora en la resistencia. Otros predictores no estaban de mi lado; que incluyen la localización del tumor (mejor cervical que torácica) y la relación de la masa tumoral con el espesor de la médula espinal (el tumor puede crecer lo suficiente como para compactar la médula espinal desde dentro, como la mía tenía). Más sobre esto más adelante.

El neurocirujano confiaba en que podría eliminar con éxito el tumor, pero cuando salía de la ciudad y que no estaría disponible durante casi dos meses. Él sentía que no habría ningún daño en espera (a diferencia de la mayoría de los neurocirujanos que él cree que son ependimomas que están realmente presentes desde el nacimiento de modo lento crecimiento), pero sugirió que si quería la cirugía antes, podría reunirse con su pareja, otro miembro muy respetado del equipo de HMO.

No he visto ninguna ventaja a la espera, por lo que he programado una reunión con el segundo neurocirujano. En el medio, continué leyendo todo el material que he podido encontrar, y yo era capaz de pedir el segundo neurocirujano algunas preguntas muy específicas acerca de su enfoque.

Le encontró que tenía una filosofía quirúrgica conservadora, inclinado a errar por el lado de dejar tumor residual en lugar de correr el riesgo de daño quirúrgico a la médula espinal. Esto es, por supuesto, una posición totalmente razonable y responsable, pero no era lo que quería. El riesgo de recurrencia es mucho más alta si un tumor no es resecado completamente. Y una recurrencia del tumor es mucho más difícil de tratar que la primera aparición, con el tejido de la cicatriz nublar la delimitación entre el tumor y la médula espinal. Me sentí yo preferiría correr el riesgo de vivir con un nuevo déficit de aumentar las probabilidades de recurrencia, con su consiguiente repetición de la cirugía, la radiación, y ha empeorado el pronóstico.

Cuando expresé mis preocupaciones con él, dijo que el conocimiento de mis preferencias, que actuaría de forma más agresiva, pero siempre errar en el lado de la seguridad. Una vez más, si bien esto es completamente razonable, que no infundir confianza que él era el cirujano adecuado para mí.

tecnología de monitorización MEP es una adición relativamente reciente al arsenal de la cirugía de columna, después de haber estado en uso durante unos 15 años, convirtiéndose poco a poco ayuda quirúrgica más común. Los cirujanos que utilizan por lo general lo hacen en conjunto con monitorización de potencial evocado-sensorial (SEP). Aunque los detalles son mucho más allá de mí, mi entendimiento laico es que los antiguos monitores impulsos motores desde el cerebro a través de la médula espinal, mientras que la segunda desencadenantes y monitores de estímulos sensoriales de los pies o los tobillos hacia arriba. En ambos casos, un técnico del monitor escanea una lectura de datos durante la cirugía, asegurándose de que la intensidad de la señal no caiga por debajo de un cierto umbral. Si / cuando lo hace, es una indicación de que el cirujano está en peligro de causar daño a los nervios (en el peor de los casos, parálisis). A veces las señales dan la advertencia demasiado tarde y el daño ya se ha hecho. Pero en muchos casos el cirujano es capaz de intentar un enfoque diferente, o dar los nervios un poco de «tiempo de descanso» antes de sondeo más.

Él estuvo de acuerdo con el diagnóstico (80% ependimoma oportunidad, 20% astrocitoma azar), y elogió el cirujano que había sido asignado. Pero al hablar con él me di cuenta de que era claramente más agresivo en su abordaje quirúrgico (incluso con astrocitomas) que mi cirujano, y él también se realiza esta cirugía en particular con mucha más frecuencia, tal vez más que cualquier otro en la región. Su pronóstico era más optimista (predecir que iba a terminar por lo menos tan bien como antes de la cirugía, y probablemente mejor), y conecta mucho mejor con él personalmente. Él utilizó monitorización MEP (junto con el monitoreo SEP) como una práctica regular, y avalado por su valor en la cirugía.

En un mundo perfecto, la remisión habría sido rápido y sin dolor para todos los interesados. A pesar de las incertidumbres sobre la supervisión MEP, el mero hecho de que sería probable que ayudar, y no sería malo, constituiría motivos de la remisión, en particular en función de la gravedad del procedimiento y sus complicaciones potencialmente alteran la vida. Una cosa es cierta: Incluso en la parte superior de la profesión médica, los médicos son las personas, las HMO son negocios, y sus diversas interrelaciones no pueden ser pasados ​​por alto.

Mientras tanto, había sido objeto de las pruebas de referencia (SEP para establecer mis niveles normales como marco de referencia durante la cirugía), y no había ido bien. Mi tobillo cerrado tan mal que no fueron capaces de obtener lecturas a través de los espasmos (que yo mucho más tarde descubrí eran probablemente un síntoma del tumor), así que tuve que repetir la prueba después de tomar Valium. A continuación, el técnico encontró un retraso en la señal, que según dijo podría llegar a ser problemático en la cirugía.

Mi nueva neurocirujano me programado para la cirugía de una semana y media más tarde. Le mencioné que en las dos semanas desde el diagnóstico original, mis síntomas parecían ir en aumento. Yo era plenamente consciente de que probablemente estaba escrutando a mí mismo más de cerca, y darse cuenta de los síntomas relevantes que podría haber perdido antes, pero incluso a la luz de que no parecía ser un verdadero avance. Mi rodilla izquierda estaba cediendo a veces, mis piernas se volvieron más fatigado después de las clases (aunque todavía era capaz de caminar dos millas), y mis tobillos sentía rígido. Mientras que los otros dos neurocirujanos habían sido escépticos acerca de la idea de la rápida progresión de los síntomas, mi nuevo neurocirujano dijo que – a pesar de la naturaleza de crecimiento lento de los ependimomas – el tumor haya llegado a una masa crítica después de lo cual el inicio de los síntomas se llevaría a cabo de forma rápida. Se indican los esteroides para reducir la inflamación en los días restantes.

Durante la semana previa a la cirugía, que tenía varias pruebas y reuniones, dejó de tomar los medicamentos no relacionados, y llené un formulario reconociendo los riesgos que estaba tomando forma voluntaria. Al frente de la lista: posible pérdida permanente de la función intestinal y vesical, y una posible parálisis.

3) Cirugía estancia / hospitalaria

Temprano por la mañana en la fecha prevista, informé a la cirugía, que se espera que tome alrededor de cuatro horas. Como yo estaba siendo preparado, el cirujano sacó mi esposa a un lado y le hizo saber que probablemente tendría que pasar un par de semanas en rehabilitación una vez que me dieron de alta del hospital. La ubicación de mi tumor significaba que tendría que cortar a través de la columna dorsal, lo que eliminaría prácticamente la mayor sensibilidad por debajo de la cintura, por lo que tendría que aprender a caminar de nuevo prácticamente de cero.

Ni que decir tiene, que no recuerdo nada de la cirugía en sí. A medida que iba debajo, yo estaba tratando de cantar «ependimoma, ependimoma, ependimoma,» no como un mantra, sino como un voto final en contra de un astrocitoma. Cuando llegué a, inmediatamente me pregunté a mi esposa las dos grandes preguntas: «¿Era un ependimoma?» (Sí) (No) «Estoy paralizado?». Buenas noticias por todas partes.

Aprendí que la cirugía había sido más difícil y arriesgado de lo que nadie había esperado. El tumor era tan grande que se había comprimido la médula espinal que rodea al espesor de una hoja de papel. Como resultado, la eliminación de ella – sin dañar la médula espinal en sí – se hizo muy difícil. El procedimiento se había prolongado durante seis horas y – según el neurocirujano – «llevado diez años» de su vida. Más significativamente, el seguimiento septiembre había fallado; al parecer, la invasión del tumor había prestado esa forma de monitoreo inútil. Sólo el (controvertido) monitorización MEP había trabajado, y sus señales en dos ocasiones caído a niveles que obligaron a mi cirujano para detener el procedimiento.

Creo sinceramente que no lo había hecho en el caso de mi referido, basado en la importancia del control del MEP, probablemente todavía llevar alrededor de un trozo de tumor (probable que se repita) o han sufrido daños neurológicos durante la cirugía. En lugar de ello, en su mayor parte, todo parece haber ido bien. Lección: Cuando las apuestas son altas, hacer su investigación, y hacerse cargo de su propio cuidado.

A pesar de que siento que hice todo lo que pude en mi propio nombre, una vez que me diagnosticaron, mi único pesar es que había pospuesto la resonancia magnética enero. Teniendo en cuenta lo grande que era el tumor, lo difícil que era para eliminar, y algunas de las preocupaciones que han surgido en mi proceso de recuperación (continuación) Me pregunto si los resultados hubieran sido aún mejor si hubiera tenido la cirugía de seis meses antes . La teoría de mi cirujano sobre el tumor alcanzar la masa crítica y provocando una súbita de los síntomas parece haber sido validado. Más tarde me dijo que si yo hubiera esperado unas cuantas semanas más para la cirugía podría ya he estado en una silla de ruedas.

El peor aspecto de mi estancia en el hospital fue el componente de la vejiga / intestino. Mientras mi umbral de dolor es bastante alto, el catéter sólo me mató, y fue siempre allí. Cualquier momento Las enfermeras me cambiaron en la cama, me gustaría tener un recordatorio punzante. Y ya que estoy seguro de que tenían una buena razón, la obsesión de las enfermeras con las deposiciones me golpeó en algún lugar entre la tragedia y la comedia. El programa intestinal era sus propios autónomos, que se perpetúan mundo: Narcóticos que hacen que los pacientes estreñidos, ablandadores de heces para que se suelten, píldoras anti-estreñimiento, y – todos los demás fallan – supositorios y enemas. Añadir las nocturnas despertares para comprobar mis signos vitales, y vas a entender por qué me dolía antes de irse.

4) pacientes hospitalizados Rehab

A continuación me llevaron a una clínica de rehabilitación para pacientes internados en una institución separada, donde iba a pasar las siguientes dos semanas y media. Me bastante rápidamente a mí mismo destetado de los narcóticos, se rompió el ciclo del intestino maldita, y se deshizo de los catéter. La vida mejoró mucho, y en realidad fue un período bastante relajante. También ayudó que tuve un gran apoyo de mi familia durante mi estancia de rehabilitación, tal como lo había en el hospital.

5) La vida real / pronóstico

Como he llegado a entenderlo, hay varios factores que juegan en el proceso de recuperación. Ningún déficit neurológico en su lugar antes de la cirugía son propensos a empeorar antes de mejorar, y como mi neurocirujano me explicó, son las últimas cosas que realmente se curan. Además de eso, las complicaciones de la cirugía en sí – entumecimiento y la propiocepción como una consecuencia inevitable de la ruptura de las columnas dorsales, además de cualquier daño accidental a la médula espinal – también tienen que curar. Como he mencionado anteriormente, todos estos problemas pueden tardar hasta un año completo para reparar a su nivel final, y de acuerdo con las diversas fuentes que he leído, la recuperación normalmente Incluso no comienza hasta el tercer o cuarto mes.

Hoy, cuatro meses después de la cirugía, estoy viviendo mi vida más o menos como lo había sido antes de la cirugía, aunque todavía queda mucho por delante recuperación, y casi no ir de un minuto sin pensar en mi estado y el pronóstico. Mi mayor problema, que nadie había predicho, es la espasticidad (también conocido como «tono») en mis caderas, rodillas, tobillos y dedos de los pies. Estoy experimentando mucho más que en mi (mala) de la pierna izquierda que en la derecha. En esencia, los músculos están flexionando cuando no quiero que ellos, haciendo que mis piernas para sentir rígida y pesada, mis dedos se doblen un poco, y mis rodillas y los tobillos se sientan rígidos y, a veces dolorosa.

Curiosamente, este problema ha estado jugando fuera en un patrón estrictamente cada dos días: Buenos días (relativamente poca espasticidad) siempre se alternan con los malos (dolor en el tobillo, seria importante rigidez de las rodillas para abajo). En los días buenos, me siento un poco más débil (ya que la espasticidad en realidad ayuda a mis piernas para soportar mi peso mejor, aunque torpemente), pero me gusta mucho más que la debilidad de la incomodidad y el dolor de los malos días. Lo más preocupante para mí es el hecho de que este problema no ha mejorado en absoluto, y todavía puede empeorar. De hecho, en realidad no entran en juego duro hasta alrededor del tercer mes, aunque es posible que era simplemente ignorantes de esto antes de que debido a mi falta de sensibilidad. No parece estar relacionada con la cantidad de estrés que puse en las piernas a través de a pie.

He leído acerca de la espasticidad como un síntoma de un traumatismo de la médula espinal, pero no como una complicación post-operatoria. Mi cirujano me asegura que va a desaparecer, aunque un médico de rehabilitación me encontré con era menos seguro. Por ahora, estoy haciendo un montón de tramos, como mi cirujano y el fisioterapeuta recomiendan, y esperando que no estaré viviendo con él para siempre.

Aparte de eso, todo es cada vez mejor. Mi rodilla izquierda, que solía hebilla mucho, se ha fortalecido, y mi pierna derecha se puede ir para siempre. Los principales impedimentos para mi caminar son la espasticidad y el hecho de que la sensibilidad en los pies ha estado volviendo irregularmente, por lo que no sienten su pleno contacto con el suelo, especialmente cuando camino sin zapatos. Pero la sensación continua de volver, sobre todo en los pies, los tobillos y la parte posterior de las piernas. Puedo subir y bajar escaleras de una en una (buena pierna que conduce, débil lleva abajo), y que puedo manejar a 1/2 milla de caminar a lo largo de un día. No parece mucho, pero teniendo en cuenta que estoy tan solo cuatro meses de iniciado el proceso de recuperación de un año de duración, se siente como que estoy haciendo bien. Mi cirujano y terapeutas están impresionados con el progreso, y estoy feliz de tomar su palabra.

Lo mismo oncólogo radiólogo (un médico muy respetado en un buen hospital) pidió que me encuentro con él poco después de la cirugía para que pudiera presentar mis opciones. No podía entender por qué incluso nos reuniremos, porque cada artículo que había leído recomienda contra la radiación en el caso de una resección total, y el jurado parecía estar dividido incluso en el caso de resecciones parciales. ependimomas espinales se consideran algo resistentes al tratamiento con radiación, y la médula espinal es susceptible al daño por radiación. El radio-oncólogo explicó que en realidad estaba recomendando el enfoque de observar y esperar, pero que él quería que yo supiera mis opciones, ya que algunas personas en los zapatos pueden elegir radiación para ser seguro contra la posibilidad de la diseminación tumoral, y para reducir aún las probabilidades de recurrencia.

Una nota final: Si estás a punto de someterse a la cirugía, no hay duda que están interesados ​​en lo doloroso que es el proceso. Yo sólo puedo hablar de mi propia experiencia, y aquí está la manera en que se desenvuelve …

Antes de la cirugía, mi único dolor era la baja llamada de atención hacia atrás abrasador noche. Aparte de eso, mis síntomas eran principalmente entumecimiento y debilidad.

Cuando llegué a casa inmediatamente cambié a exceso de medicamentos de venta libre: un par de pastillas Advil cada ocho horas, y Tylenol extra fuerte durante la noche. Esa sigue siendo mi régimen hasta la fecha, pero mi dolor en realidad ha empeorado en lugar de mejorar con el tiempo. Comenzando alrededor del tercer mes después de la cirugía, la rigidez en las rodillas y el dolor en los tobillos de la espasticidad se convirtieron en una fuente constante de incomodidad; todavía tiene que mejorar. Mi espalda se mantiene un poco de dolor de vez en cuando, pero teniendo en cuenta la cantidad de tiempo que paso sentado (en el piano y la computadora), la laminectomía ha sido sorprendentemente fácil en mí. Considero que un homenaje al buen trabajo de mi neurocirujano, como era su completa extirpación de un tumor muy difícil.

Espero que mi historia ha sido útil para usted.

– Historia presentado de enero de de 2006

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